ご挨拶

こんにちは!
毎日ぐーたらゲームばっかして生きているおふとんです。
このページでは、軟口蓋裂の息子が産まれてから完治するまでの記事をまとめています。
ただ完治といっても手術が終わったというだけで、言語治療はこれからが始まりです。

第一子の息子が産まれた10日後に軟口蓋裂だったということが分かってから、
これから息子はどうなるんだろうか
ちゃんと治るのかな
1歳の入院ってどんな感じなんだろう
補助器具をつけるって言われたけど…補助器具?

と分からないことがあるたびにネットで調べてはみたものの、
軟口蓋裂のことを近い目線で伝えている記事の少なさから、不安をさらに煽る結果になっていました。

同じような気持ちで検索してきたあなたの心が、このページによって少しでも軽くなることを目的として記事にしています。そしてあの時の私や親族たちへ届けたいと思い書きました。

注意

この記録は私たち家族が体験したことです。
同じ軟口蓋裂という病名でも、体験が全く同じということはありえません。

期間や回数など具体的に書いておりますが、病院や年代によって処置の仕方や回数などに相当な違いがあります。
ほんとにびっくりするほど違います。
なんだったら正反対のこととかありますので、ぜひ参考程度に読んでください。
ちなみに私たち家族の体験は、2017年の出来事です。

そして、もし私の軟口蓋裂に関する記事を読んで、悲しい思いや「これは違うだろう」と思うようなことがございましたら、教えてください。

あと!たくさん文章を書いてしまったので、必要なところだけ読んでください。
私は長文を書く癖がありますので、惑わされませんようにw
前置きのくせにすでに長いし!すまぬ!

文章もただいま勉強中でございます。
もっと上手な文章を書けるようにがんばります!


【軟口蓋裂の息子との記録 PART1】息子が産まれた日の話

「出産記録」です。軟口蓋裂の話はでてきません(ごめんなさい)。

【軟口蓋裂の息子との記録 PART2】NICUとGCUについて

入院したNICUとGCUがどんなところなのかをまとめた記事です。

【軟口蓋裂の息子との記録 PART3】軟口蓋裂について

軟口蓋裂とはどんな症状なのか、また軟口蓋裂の子供との生活はどんな感じなのかをまとめた記事です。

【軟口蓋裂の息子との記録 PART4】病院通いについて

軟口蓋裂の手術をするまでの間に通った定期検診のことをまとめた記事です。

【軟口蓋裂の息子との記録 PART5】手術と入院生活について

軟口蓋裂の手術をした日のことや入院生活のことをまとめた記事です。