【軟口蓋裂の息子との記録 PART4】病院通いについて

ごきげんよう、おふとんです。
この記事は「軟口蓋裂の息子との記録」を小分けにして記事にしています。
軟口蓋裂に関する記事は下記のリンクにてまとめておりますので、ご利用くださいませ。

前置き

この記事は手術をするまでの病院通いについての記事です。

色々な科へ通いましたが、私たち親が「この科に通いたい」という希望で通ったのではなく、
早産 & 低出生体重児 & 軟口蓋裂という履歴で必然的に決まっていったものです。

もっと詳しく聞きたいことなどがございましたら、おふとんTwitterやお問い合わせからご連絡ください！
私たち家族だけの体験ではありますが、お答えできると思います。

Q & A【病院通いについて】

軟口蓋裂だということが分かってから手術をするまでに1年半ぐらい間がありました。
その間は定期検診に通っていました。

定期健診ってどれぐらい行った？

0歳の時は毎月行っていました。
1歳になってからは2ヶ月に一度ぐらいです。
NICUを退院してから手術する前日までに、22度病院へ足を運びました。

通う科も3〜5科ととても多いので、午前中に病院へ行って帰りは夕方になる、ということもよくありました。
ミルクをあげる時間を設けることはとても大事なので、
「この科が終わったら行こう」とあらかじめ想定しつつ通いました。

検診に通う際に辛かったことの大部分は、電車で通うことでした。
午前中の検診が多いのでよくラッシュに巻き込まれるのです。
「月に一度だけ病院に来る専門の先生」という人もいるので、検診日や時間は選べません。
朝の9時半に予約が入っていたりすると、マジでラッシュなのです。ぎゅーぎゅーのギューです。
抱っこ紐で乗り越えられるのであれば問題ないですが、
子供が重くなってくると、どうしてもベビーカーに頼りたくなりますよね。
でもね、満員電車にベビーカーは本当に無理ですよ。

2歳になった今でも定期検診に通っているのですが、
出社する夫に息子を抱っこしてもらい、私は畳んだベビーカーを持って乗り込んでいます。
それでも人の波でベビーカーが床から浮いたり、息子はえび反りで泣いたりするので、
なかなか苦労が多いです。

検診が長引きすぎて、帰りのラッシュに巻き込まれたことも何度もありました。
帰りは頼りになる夫がいないので、仕方なくタクシーを使っています。

おもに何を診てもらったの？

小児科（0歳〜1歳ぐらいまで）

• 地元の小児科で診てもらうような、一般的な定期検診

手術をするにあたり必要な科のようでした。
地元の小児科と同じように、体重や身長をはかり、肌の状態や骨盤の作りなど、
基本的な部分をいつも診てくれました。

全身麻酔での手術をする上では体重は特に大切なので、毎度測っていました。

そういえば保育園に申し込むための書類の一つに、現在の病状のことなどを申請しなければいけない書類があったのですが、
それは小児科の先生に書いてもらいました。
全ての科の代表というような立ち位置ですね。

皮膚に関しては、痒くて寝れない時は飲み薬ももらうし、ステロイドも猛烈に使っています。
ステロイドを使用しないと膿んでしまってさらなる皮膚病を生むという…。
ちなみに私も夫もステロイドを常用しているような皮膚弱々人間なので、もう遺伝ですね…申し訳ない。
ちなみに私の母も母の父親も肌が弱い。

リハビリテーション科（0歳〜歩けるようになるまで）

• おもちゃなどを使いながら、年齢相応の身体の動きや反応ができるかどうかを診る
• おもちゃの使い方や身体の使い方、声かけのアドバイスなどをもらう

口蓋裂を患っていると、身体的機能にも不具合がある可能性があるということで、念入りに診てもらっていました。

あとはギリギリで早産 & 低出生体重児ということもあったので通いました。

まだ寝返りもできない時期には「手の力が弱いかも」ということで、
重点的に使うようなタオルの使い方やタオルの使い方などを学んだり。

というか「いくらなんでも過保護なんじゃないだろうか…」という気持ちによくなっていました。
ちなみにリハビリテーション科の最終目標は「歩けるようになる」ことです。
「歩ける」というのは、体のバランスや体を支えることができる筋肉が構築されているなど、
総合的に成長していないと難しいことなのだそうです。

息子が歩けるようになったのは1歳3ヶ月目でした。
1歳から保育園へ入園したのですが、歩くことができないのは息子を含め2人だけでした。
なかなか歩けるようになれず毎日不安だったのですが、
「全然遅くないから大丈夫よ」「いずれ必ず歩けるようになるから大丈夫よ」とリハビリテーション科でよく励ましてもらっていたので、心の平和を保てていました。

形成外科（0歳〜現在進行形）

• 軟口蓋裂や舌小帯の状態を診る
• 実際に手術を行う

手術をおこなうまでは、口内をふんわり診るぐらいでした。

無理矢理開いて診る感じではなく、少し確認しただけで「ふむふむこんな感じね」というような検診でした。

「舌小帯」に関してNICUでは「手術するかどうかは今のところわからない」という回答だったので、
この科で改めて「舌小帯」の手術も一緒におこなうことが決まりました。
けっこうな「舌小帯」だということが分かったからです。
端的に言うと「下顎に舌がめっちゃくっついてて舌が動かないよ！」って感じです。

口腔外科（0歳〜手術前ぐらいまで）

• ホッツ床の定期検診
• 日々の歯磨きの具合（めっちゃ大事）

顎の成長によって、ホッツ床を削ったり作り直したりします。
成長がとにかく早く、検診のたびに削っていました。

ホッツ床、よく取れることが多くなったので「ポリグリップ」を使って入れ歯のように固定していました。
夜歯磨きをする時が、唯一ホッツ床を外せる時間です。
その時にポリグリップを使い綺麗に固定すれば、1日外れることはありませんでした。ポリグリップすごい！

ホッツ床のことは下記の記事へ！↓

【軟口蓋裂の息子との記録 PART3】軟口蓋裂について

口内に虫歯があったりすると手術はできないと言われたので、
毎日かかさず念入りに歯磨きをしました（当たり前か…）。
歯科医師に「綺麗に磨かれているねえ」と言われるのは嬉しいものです。

言語科（1歳〜現在進行形）

• 言語に限らず身体的な発達も診る
• 絵本やおもちゃを用いて言語の発達を診る

手術後からお世話になっています。

口蓋裂は術後の道のりが長いです。
息子の場合は、小学生低学年ぐらいまでは定期的に通う想定になっています。
軟口蓋裂の手術は、開いている部分をただ閉じているのではなく、筋肉も繋げながら閉じています。
しっかりと発音を出せるようにするためには、専門的な知識を持った先生に診てもらいつつおこなっていきます。

2歳になった息子は、他の子供に比べまだ喋れません。
唯一話せる言葉は「バイバイ」「パパ」「ママ」です。

ちなみに術前は「ぱ行」を発することができなかったため、
術後は「ぱ行」ばかり発していました。

言語科はこれからも長らくお世話になります。

番外編（脳外科）

• 頭の形によって中身に問題がないかの診察のみ

この科のみ、親の意思で診てもらいました。

息子は新生児の時から右向きで寝るのが癖でした。
専用の枕を買ってみたり、タオルで向きを強制的に変えてみたりしましたが、
結局右向きの癖は治らないまま生後半年ぐらいになっていました。

息子の頭の形が変だなと気づいたのはこの時ぐらいからです。

ということで、形成外科を受診した際に「頭の形が少し変なのですが大丈夫ですかね？」と軽く聞いてみたのが始まりでした。
「確かにすこし平な気がするね。脳に影響があるかもしれないから脳外科を紹介するね」

ということで、ただでさえ受診する科が多いのに、さらに増えることになりました。
あまりにも頭の形が変だと脳にも影響があるかもしれないそうです。
確かに怖いなと感じたので、受診することにしたのでした。

「問題ないよ」という言葉をただ聞いて安心したかっただけというのが本音だったのですが、
頭の形を変える技術（というよりもヘルメット）を扱う数少ない医者に診てもらうことになりました。
頭の形が気になる家族が全国から集合してくるわけです。
待ち時間が長いということは聞いていたので、覚悟をしていました。
朝10時が予約した時間です。待ちに待って、終了したのが18時近くでした。

頭の形はけっこう歪んではいるけれど、中身は問題ないというのが診察結果でした。
ヘルメットで歪みを矯正することはできるけど、矯正せずに個性と割り切ってしまってもいいと思うよ。
矯正するかしないかは親次第。
ちなみにヘルメットは40万円だよ！

個性と割り切るしかない値段でした…。息子よごめん…。
ちなみに頭の歪みというのはだいたいの人が多かれ少なかれあるそうです。
私も診てもらったところけっこう歪んでいることが分かりました。
頭が歪んでいると

• 眼鏡がずれる
• 一つ結びがよくずれる（後ろから見ると真ん中にいない）

みたいな絶妙な不具合があるっぽいです。
私の場合は2つ結びをする時に真ん中で分けることができないことが不具合かなあ。
真ん中で分けると髪の量が左右で全く変わってしまうからです。

眼鏡は眼鏡屋さんで調整してもらうのですが、
子供に叩かれたりしてすぐずれるので、頻繁に眼鏡屋に行っています。
耳の位置が上下左右で違うため、私では調節ができない！

これらのことはみんなもそうだと思って生きてきたのですが、
頭の歪みのせいだってことを知って私が一番驚いたし、謎が解けた！という感じで感動しました。
小さな苦労だとしても子供にはさせたくないという親心から、ヘルメット治療をさせる人も多いそう。

ちなみに夫は「こんな綺麗に左右対称な人はなかなかいない」と言われていました。

そういえばこのヘルメット治療、治療できる時期がとても短く、たしか1歳になるまでだったかなあ？もっと短かった気がする。
まだ頭が柔らかい時期にしかできないそうです。

終わりに

病院通い、地味に負荷がかかりますよね…。
子供はもう2歳3ヶ月ぐらいになりますので、お互い病院には慣れてきていますが、
それでも大変だなと感じます。

先日の耳鼻科検診では3時間も待ちました。
子供はもはや普通には待てないので、靴も靴下も脱いで家にいるみたいに
あっちへこっちへキャーキャーしていました。

朝のラッシュに巻き込まれないように午後の検診にしてもらったのですが、
3時間も待つとなると、今度は帰りのラッシュに巻き込まれないかドキドキすることになります。

息子の軟口蓋裂もそうですが、少し特殊な病状になると地元の病院では診てもらえないため、
どうしても交通機関を使って特定の病院へ行かなければいけません。
駐車場もあるので車があればなあとも考えたのですが、

と待合室で一緒になった子供連れのお母さんが言っていました。
それでも診察が終わると

という気分になるので、
これからも元気に定期検診へ検診してゆきます！

次回は手術のことと入院生活についてまとめます！
がんばって早くに記事あげます！